怎么也没想到今年的圣诞节前夕里,我们会在寻找大耳朵的路上遭遇小意外。把昨天刚刚手术过翻来覆去找不到合适睡姿的宝贝哄睡后,我终于平复了内心不甘、不公、心痛和焦灼的复杂情绪,怀着感恩的心写下这些有点痛的文字,只愿所有的小耳天使宝贝在寻找大耳朵的路上都平安顺遂。
一期手术后,我没有分享太多,因为一直以来总觉得注水期比较平淡没什么好写的,每周二、医院按部就班注水就好,除了注意保护好扩张出的水囊不要被挤压,不要被冻到,不要被蚊虫叮咬,孩子不要跑跳,关于注水量多少需要调整心态不用太着急之外,好像也没有太多要分享的,原计划注水期结束约完二期手术再整理出来注水期的经历和心理疏导分享给大家就可以了。
没想到小意外先来到,我们在注水到81ml再去面诊约二期手术的时候蒋院说闺女的扩张器看着有点疲软,像是漏水扩张不起来了,让我抓紧时间联系一期主治大夫看下是不是扩张器漏水,漏水的话需要尽快换一个新的扩张器。听到这个消息后,闺女当场吓哭了,她知道这不是一个好消息,也知道可能又要手术了。
心急如焚地我赶紧联系主治大夫给扩张器多注了一些水测试水囊会不会在两三个小时后疲软,没想到结果真的是疲软了,好在院方杨主任及时给安排了扩张器置换手术。后来闺女听说手术不用住院,也不是很痛后也勇敢地说:只要不住院就行,住院连房门都不让出,太无聊了。看着我满脸的难过与着急,她学着爸爸的语气说:妈妈,别再唉声叹气了,这只是个小意外而已,我不害怕。是小冬瓜不争气,咱们就换个新的小冬瓜吧。
小冬瓜,是我为了疏导闺女心理,给扩张出的水囊取的名字。我告诉她这个扩张器像个小冬瓜,小冬瓜会一天天长大,里面会装满魔法药水,魔法药水可以在二期手术的时候变出来大耳朵。天真无邪的她竟然信以为真,也没有觉得小冬瓜不好看。后来她觉得小冬瓜这个名字不好听,还给取名小胖墩,说小胖墩是小耳朵新来的好朋友。
哎,多么天真可爱的天使宝贝。刚得知扩张器漏水的那天我心里满是不甘与心疼,就觉得上天特别不公,为什么孩子已经比其他小朋友多承受了这么多,还要在她寻找大耳朵的路上开玩笑,为什么扩张器会存在漏水的概率。可是没有人能准确的告诉我为什么,就像没有人可以告诉我为什么是我的女儿先天性小耳畸形一样。除了泪如雨下,除了擦干眼泪勇敢地去假装轻松地告诉闺女这个手术只是个小手术让她更勇敢一些去配合手术之外,我别无选择。
起初,我心疼孩子再次手术遭罪曾咨询蒋院和杨主任是否可以不换新扩张器就手术,他们说也可以多注水几次养皮时间长一些再做二期手术,但是目前皮肤扩张的量估计也就50-60ML(其实我们可以更医院沟通的,只是我们一直以为孩子皮厚扩张得慢,我们也可以更细心地多观察比较每次注水后包包的大小与注水一天后两天后的大小),手术效果肯定会受影响,我和她爸商量想赌一把,不换新扩张器了扩张不出更多皮肤的话我们也认了。
可是等到我看到其他孩子扩张出的皮肤量那么多,又想到一期手术孩子遭的罪扩张皮肤少还是要多取皮植皮,不能因为一时心疼孩子的一点伤口就放弃更优的方案,毕竟外耳再造手术只有一次机会,我们做完决定就积极联系院方在门诊做了扩张器置换手术。由于还在疫情期间,手术前还是要检查咽拭子和血清抗体,然后又做血常规抽血检查。所以,手术只能安排在第二天一早,医生给闺女注射了局部麻醉后取出了扩张器又植入了新扩张器。扩张器里目前注水回到了40ML,手术时间半小时左右,闺女说稍微有点疼没有忍住掉了几滴眼泪,然后就跟医生阿姨聊了聊天,听岳大夫说她在手术时配合得很棒,还给她讲了奇迹男孩的电影情节,还说自己在家做的手工缝的娃娃,我知道她已经很棒了。现在手术后的我们需要按照一期手术后一样按时服药,医院换药,等待一周后拆包包,两周伤口愈合好后再继续注水,二期手术估计要延期一个月左右了。哎,没有办法,一切都是那么突然,而我们只能勇敢面对。
我知道这是一个让人揪心的分享,也可能会影响到大家寻找大耳朵的信心,但纠结再三我还是决定分享出来,把我们的教训分享给大家,帮助大家少走弯路。可以很确定的是扩张器不是睡觉压到撞到因为后面我们是通宵看护,压破的话扩张器会瘪掉,不甘心的我查了大量的论文文献资料才知道扩张器外漏、漏水、感染、不扩张确实是会存在的概率问题,也不是我之前一期手术医院例行进行风险告知,而医院能够完全规避的,所以内心是理解的,也特医院七科的医护人员可以及时地给我们安排门诊手术。
偶然性的意外发生与否仅与概率、运气相关,还请大家看到此分享后不要过于悲观,只需更谨慎一些。为了孩子的终生考虑,大耳朵手术是必须要做的,医院里经常遇到一些大哥哥大姐姐来手术也会更加理性冷静。任何手术方案都有风险,我们只能多做些功课,尽可能地去降低意外发生的可能性,即使意外真的来临,也可以医院的治疗。所以,后续我将花更多的精力去查阅文献资料整理分享给大家,只愿我们的天使宝贝都可以平安顺遂地找到自己的大耳朵。
对了,其实这个小意外最终让我们感受到更多的是温暖与感动,医院蒋院、杨主任及时解答我们的疑虑并及时、全力以赴地给闺女安排门诊手术,一期同病房的山东枣庄小哥哥妈妈在手术当天一大早给我们熬好了小医院,热心的香山大哥和山东临沂的小姐姐妈妈也帮了我们很多,愿好人一生平安
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最后再来说下圣诞节的趣事缓解下焦虑吧,6岁的闺女今年悟出惊人的说:妈妈,我早就知道没有圣诞老人了,圣诞老人就是妈妈。妈妈去年就在袜子里给我装了几块巧克力和几本书。我说:我才不是圣诞老人呢,我又没有驯鹿和雪橇,更没有有那么多礼物和时间去给所有的小朋友送礼物。
她听我这么说,好像又半信半疑了,没想到她竟然平静地说:如果圣诞老人可以送我一只大耳朵就好了。我听到她这么说差点泪目,可能最近眼泪哭干了,也冷静了,也又笑着跟她说,圣诞老人应该没法送你一只大耳朵,因为那样耳朵会被冻坏的,而且不是自己肋软骨做出来的耳朵可能会被吸收或排异。放心吧,你这么勇敢可爱,圣诞老人肯定会送你礼物的。下午手工时间,闺女自己用太空泥做了两只大耳朵,真希望未来的某一天不再有小耳天使来到这个世界,即使有小耳天使也可以轻松找到大耳朵。
为了让她保留内心的那份童真和期待,今年我特意买了一个圣诞老人装礼物的大口袋(哈哈,大的有点像麻袋),准备等她醒来的时候告诉她,因为她是勇敢的孩子,所以圣诞老爷爷把最大的礼物送给了她,还把大口袋也送给她了,哈哈~平安夜快乐平安,也祈盼所有宝贝都平平安安快快乐乐!
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